Giornata Mondiale Malattie Rare
28 Febbraio 2024Il presidente Mario Melazzini ha inaugurato la campagna social di sensibilizzazione #ricercaèvalore lanciata dalla Fondazione in occasione della Giornata delle Malattie Rare
"La ricerca è un valore indispensabile per trovare le risposte di cui hanno bisogno le persone che convivono con malattie rare. La visione di AriSla è indirizzare e sostenere una ricerca sulla Sla d'eccellenza con maggiore impatto sulla clinica". Con questo post sul profilo Twitter della Fondazione AriSLA Ets, ente non profit che finanzia la ricerca scientifica sulla Sla, il presidente Mario Melazzini ha inaugurato la campagna social di sensibilizzazione #ricercaèvalore lanciata dalla Fondazione in occasione della Giornata delle Malattie Rare. "Aderiamo da sempre a questa Giornata convintamente - afferma Melazzini - per evidenziare la consapevolezza del mondo della ricerca delle necessità dei pazienti e dell'urgenza di trovare terapie efficaci. Nella Sla in questi anni sono stati rilevanti i passi compiuti nella comprensione delle cause e della sua evoluzione, ma è necessario continuare ad investire in ricerca per raggiungere nuovi risultati. Noi di AriSla confermiamo il nostro impegno al fianco di chi fa ricerca: ad oggi abbiamo investito 16 milioni di euro, sostenendo 149 ricercatori e 105 progetti di ricerca che hanno prodotto più di 380 pubblicazioni scientifiche di altissima qualità. E con il nuovo Piano strategico puntiamo a selezionare studi che possano avere concrete ricadute sulla vita delle persone", aggiunge. "Le persone con Sla sono la mia quotidianità" e "crediamo sia nostro dovere come ricercatori studiare anche le malattie più rare": sono alcuni dei messaggi espressi nei post dei sei ricercatori che studiano la Sla in Italia, coordinatori dei progetti selezionati da AriSla con il Bando 2023, che hanno aderito alla campagna #ricercaèvalore, che si svilupperà per tutta la settimana sui profili social della Fondazione (Facebook, Twitter, Instagram, Linkedin). Nei post ricercatori mostrano una mano colorata per richiamare il logo del 'RareDiseaseDay' e manifestare solidarietà con le persone con Sla.
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