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Medicina

09 Febbraio 2024

Malattie infiammatorie intestinali, per metà dei pazienti le cure non sono ottimali

Il 54% dei pazienti con malattia di Crohn e il 49% di quelli con colite ulcerosa non sono controllati in modo ottimale. Oltre il 60% ritiene che queste malattie infiammatorie croniche dell'intestino siano abbastanza diffuse ma altre informazioni, come le categorie di popolazione più a rischio o i sintomi, sono meno note


Il 54% dei pazienti con malattia di Crohn e il 49% di quelli con colite ulcerosa non sono controllati in modo ottimale. Oltre il 60% ritiene che queste malattie infiammatorie croniche dell'intestino (Mici, in inglese Ibd, Inflammatory bowel disease, Ndr) siano abbastanza diffuse ma altre informazioni, come le categorie di popolazione più a rischio o i sintomi, sono meno note.  Sono alcuni dei dati dello studio osservazionale Podcast e dell’indagine Acquire-Ibd su più di mille pazienti, oltre ai risultati della ricerca IXE' sulla conoscenza e la percezione di queste patologie nella popolazione italiana e presentati a Milano, da Abbvie, con il claim 'Malattia di Crohn e colite ulcerosa: diamo luce all'invisibile'.

In Italia 250.000 persone convivono con le Malattie Infiammatorie Croniche dell’Intestino, con una incidenza stimata intorno ai 10-15 nuovi casi ogni 100.000 abitanti all’anno. Dalla comparsa dei primi sintomi alla diagnosi possono passare anche 5 anni, seppur nella maggior parte dei casi, il ritardo diagnostico è oggi inferiore a 6 mesi ed è differente, tra colite ulcerosa (più breve) e Malattia di Crohn (spesso più lungo).

Alcuni dati emersi da indagini condotte in Europa e in Italia mostrano che:
·  Circa il 71% degli intervistati con Malattia di Crohn si dichiara preoccupato in merito alla comparsa della successiva riacutizzazione ·  circa il 40% ha apportato modifiche alla propria vita lavorativa, chiedendo ad esempio di lavorare da casa o part time
·  il 67% ha frequentemente verificato la disponibilità di servizi igienici dovendo partecipare ad un evento ·  Il 45,9% dei pazienti con Malattia di Crohn e il 60,8% di quelli con Colite Ulcerosa, in Italia, dichiara di non riuscire a modificare la propria attività a causa dell’urgenza intestinale.
·  L’11,3% dei pazienti con Malattia di Crohn con un controllo non ottimale della patologia riferisce di dover usufruire di giorni di malattia rispetto all’1,9% dei pazienti con controllo ottimale.
·  Il 7,8% dei pazienti con Colite Ulcerosa con un controllo non ottimale della patologia riferisce di dover usufruire di giorni di malattia rispetto al 9,4% dei pazienti con controllo ottimale.
·  In Italia, il 23% dei pazienti con Malattia di Crohn e il 26% dei pazienti con Colite Ulcerosa riferiscono una perdita di produttività lavorativa.

IBD-Podcast è uno studio osservazionale e multicentrico, con una componente trasversale e una retrospettiva, che ha l’obiettivo di comprendere qual è la percentuale di pazienti con Malattia di Crohn e Colite Ulcerosa controllata in modo non ottimale. Lo studio è stato condotto in 103 strutture in 10 Paesi, tra cui l’Italia.
In base allo studio, su 220 pazienti italiani con IBD, il 54% dei pazienti con Malattia di Crohn e il 49% di quelli con Colite Ulcerosa sono controllati in modo non ottimale secondo i criteri adattati dal consensus STRIDE-II. Determinanti fondamentali di questo quadro sono la compromissione della qualità di vita, le manifestazioni extraintestinali, o il mancato raggiungimento della guarigione mucosale in entrambe le patologie. Lo studio ha inoltre evidenziato quanto, a volte, possa essere divergente la consapevolezza sul controllo di malattia e l’impatto sulla qualità di vita tra medico e paziente.
“Lo studio PODCAST rappresenta egregiamente l’attività di ricerca e sviluppo di AbbVie in gastroenterologia: in Italia abbiamo quasi 80 studi attivi in 400 centri” – afferma Annalisa Iezzi, Direttore Medico di AbbVie. “La nostra attività di ricerca in Italia spazia dall’implementazione di trial interventistici per lo sviluppo di nuovi asset allo svolgimento di studi osservazionali, colmando bisogni di cura e di conoscenza”.

Nel corso del 2023, l’Associazione AMICI ETS (Associazione Nazionale per le Malattie Infiammatorie Croniche dell’Intestino) ha realizzato un’indagine (ACQUIRE-IBD) su 1039 pazienti con diverse MICI. Ecco alcuni dati emersi:
-  Il 18% ha un’alta conoscenza della Malattia di Crohn; il 94% sa che è possibile avere disturbi a carico di altri organi; solo il 20% conosce la probabilità di sviluppare una complicanza intestinale
-  1 su 10 ha una conoscenza profonda della Colite Ulcerosa. Quasi 1 su 2 è informato della probabilità di subire un intervento di colectomia totale. Nessuno sa indicare l’evoluzione negativa dell’andamento della patologia nel corso del tempo
-  Il 95% del campione afferma di sapere che un miglioramento dei sintomi non significa una guarigione mucosale a livello intestinale.
-  Più della metà del campione conosce la differenza tra remissione clinica e remissione endoscopica
-  L’80% dei pazienti interpreta la Remissione come il miglioramento dello stato di infiammazione delle mucose intestinali. Il 50% come “la completa assenza dei sintomi”
-  La maggioranza dei pazienti ritiene di aver ben compreso il concetto di “Remissione” grazie al confronto con il proprio specialista
-  Circa 8 pazienti su 10 ritengono di aver ben compreso la salienza della scelta terapeutica. Una percentuale inferiore (57%) dichiara che il proprio gastroenterologo abbia fornito diverse opzioni terapeutiche spiegandone le differenze.

Infine, sono stati presentati i risultati dell’indagine sulla popolazione condotta, sempre nel corso del 2023 in collaborazione con l’Istituto di Ricerca IXE’, su un campione di 800 persone di età compresa tra i 25 e i 45 anni con l’obiettivo di far emergere la conoscenza e la percezione delle MICI tra la popolazione: oltre il 60% degli intervistati ritiene siano malattie abbastanza diffuse ma altre informazioni, come le categorie di popolazione più a rischio o i sintomi, sono meno note. Poco più della metà del campione, ad esempio, crede che la probabilità di ammalarsi si concentri tra i giovani adulti e gli adulti e senza distinzioni di genere.
La grande parte degli intervistati è certa che il medico a cui rivolgersi sia il gastroenterologo. Per quanto riguarda le cure, meno della metà del campione ritiene che ne esistano e il 27% ritiene che si possa guarire completamente. Solo il 13% dichiara di aver sentito parlare della guarigione mucosale ma quasi 8 intervistati su 10 sono consapevoli che le indicazioni e le terapie mediche vadano seguite con estrema attenzione anche quando i sintomi sono in remissione.

TAG: MALATTIE INTESTINALI

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