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Medicina

06 Dicembre 2023

Mieloma multiplo, da aiuto psicologico a spazi digitali. Ecco il manifesto dei pazienti

È stato presentato a Milano il progetto eM2power, nato in collaborazione con tre fra le principali associazioni di pazienti con mieloma multiplo: Associazione italiana contro leucemie, linfomi e mieloma Onlus


Mieloma multiplo, da aiuto psicologico a spazi digitali. Ecco il manifesto dei pazienti

È stato presentato a Milano il progetto eM2power, nato in collaborazione con tre fra le principali associazioni di pazienti con mieloma multiplo: Associazione italiana contro leucemie, linfomi e mieloma Onlus (Ail), La Lampada di Aladino Ets e Fondazione Renata Quattropani Onlus, affiancate da un board scientifico multidisciplinare diretto da Alessandro Corso, ematologo e direttore della Uoc Ematologia all'Ospedale di Legnano (Asst Ovest Milanese).

Il valore unico di questo progetto, realizzato da Gsk - riferisce una nota - è stata la sua capacità di andare oltre la semplice raccolta delle necessità dei pazienti e trasformarsi in un vero e proprio 'manifesto' delle soluzioni, da mettere in atto in tempi brevi, che potrà consentire ai pazienti di migliorare la relazione con il medico, far valere di più i propri diritti, trovare informazioni e supporto, ottenere servizi migliori in tutto il Paese. Ne sono nati video-tutorial e schede informative e compilabili, una lista con la priorità delle domande da porre all'ematologo e agli altri specialisti del team di cura, un diario dove tenere traccia dei sintomi e un'agenda con le informazioni.

"Il mieloma multiplo è il secondo tumore del sangue in Italia, colpisce ogni anno circa 2.700 donne e 3.000 uomini, ed è provocato da un'eccessiva riproduzione delle plasmacellule nel midollo osseo - afferma Corso - Negli ultimi anni si sono visti molti progressi nella diagnosi e nella terapia e l'aspettativa di vita è cresciuta significativamente riuscendo oggi a garantire lunghi periodi di controllo della malattia che significano per il paziente periodi liberi dai sintomi tipici del mieloma. Tuttavia, conviverci resta un percorso a ostacoli. Il progetto eM2power nasce proprio per aiutare i pazienti in maniera concreta, ascoltandone i bisogni inespressi per fornire soluzioni che possano migliorare la gestione della malattia. Non a caso il board è multidisciplinare, con l'infermiera e case manager, Alessandra Meringolo, e la psicologa e psicoterapeuta, Chantal Arianna Borinato, sempre componenti della nostra Uoc di Ematologia".

''Gsk - sottolinea Laura Cappellari, Patient Affairs Director - considera parte fondamentale della propria visione di sviluppo la condivisione, il confronto e il coinvolgimento delle associazioni di pazienti di riferimento per cogliere e integrare nelle proprie attività la prospettiva della persona con mieloma multiplo L'obiettivo del Progetto eM2power è stato individuare necessità e bisogni ancora irrisolti, identificare possibili soluzioni e co-creare con le associazioni materiali e strumenti utili a chi, giorno dopo giorno, sfida con coraggio la malattia".



Tutte le info su ilmielomamultiploetu.it/convivere-con-il-mieloma-multiplo/em2power

TAG: ONCOLOGIA, TUMORI

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