Politica sanitaria

Telemedicina

17 Gennaio 2024

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"I dati sanitari sono una risorsa di grande valore per il settore della salute". Lo sottolinea la risoluzione presentata da Simona Loizzo, deputata della Lega e componente della Commissione Affari sociali della Camera, per  impegnare il Governo a promuovere una campagna di alfabetizzazione  rivolta a cittadini, pazienti e caregiver familiari, a favorire la  progressiva digitalizzazione in ambito sanitario e garantire  l'armonizzazione dei livelli di adozione e del livello qualitativo del Fascicolo sanitario elettronico (Fse) in tutte le regioni.

 "La raccolta, l'utilizzo e il riutilizzo dei dati sanitari,  nell'ambito di ecosistemi specifici, interoperabili e sicuri,  consentono di intercettare i trend di salute, di perfezionare i  percorsi di cura e di presa in carico e di supportare gli investimenti in nuove terapie - si legge nella risoluzione illustrata da  Loizzo in Commissione - i dati sanitari sono altresì fondamentali ai  fini della elaborazione delle politiche in materia di salute, della  pianificazione delle attività epidemiologiche e di prevenzione, nonché per indirizzare la ricerca verso nuovi farmaci destinati a terapie  personalizzate; la raccolta dei dati sanitari può avvenire attraverso  l'impiego di registri clinici digitali, dispositivi medici collegati  ad applicazioni e studi clinici. Essa può includere le informazioni  sulla salute dei pazienti, sui risultati di eventuali esami di  laboratorio e sulle cure ricevute". Dati "particolari", sensibili.

"Sul Fse - continua la risoluzione - sono  pianificati investimenti Pnrr per 1,38 miliardi di euro, destinati sia al potenziamento dell'infrastruttura sia alla formazione dei medici  per l'impiego del Fascicolo; la tabella di marcia prevede che, entro  il mese di giugno 2026, tutte le regioni italiane dovranno utilizzare  a regime il Fse. In tal senso, il Governo italiano si è impegnato a  rispettare le scadenze condivise e le diverse fasi prefissate dal  piano di finanziamento; attualmente, tuttavia, l'utilizzo del Fse è  fortemente limitato dalla carenza di infrastrutture, dall'assenza di  interoperabilità tra i sistemi informativi di regioni e Ssn e dalla  scarsa conoscenza e utilizzo da parte di clinici e pazienti".

 E' stata perciò presentata la risoluzione con cui la Commissione  Affari sociali "impegna il Governo a promuovere una campagna di  alfabetizzazione per incrementare la consapevolezza dei cittadini, dei pazienti e dei caregiver familiari sul valore dei dati sanitari, sulle potenzialità degli strumenti di raccolta degli stessi, sul relativo  funzionamento e sulla sicurezza dei processi di anonimizzazione ed  elaborazione aggregata a tutela della privacy, assicurando e  incentivando il coinvolgimento delle associazioni dei pazienti in  tutte le fasi progettuali ed esecutive della campagna; a promuovere  l'interoperabilità del Fse nel rispetto dell'agenda stabilita dal  Pnrr, per rendere accessibili le informazioni contenute nel Fse in  tutte le regioni italiane, nonché di favorire la progressiva  digitalizzazione in ambito sanitario, anche nell'ottica della prevista creazione dello spazio europeo dei dati sanitari (Ehds)".

 E inoltre, "ad adottare iniziative di competenza volte a garantire  l'armonizzazione dei livelli di adozione e del livello qualitativo del Fse in tutte le regioni; a implementare nel Fse un'area pazienti nella quale inserire questionari Pro (patient reported outcomes) da  compilare per specifica patologia; a promuovere l'istituzione per ogni patologia del relativo registro dedicato, così come già accade per  determinate patologie, affinché si possa realizzare una programmazione sanitaria mirata e sostenibile, e un miglioramento continuo nella  prevenzione, nella diagnosi e nella cura dei pazienti; a favorire un  impiego sistematico e organizzato dei registri di patologia  promuovendo, a tal fine, un accordo o un'intesa in Conferenza  Stato-Regioni; ad adottare iniziative, anche di carattere normativo,  volte a istituzionalizzare l'utilizzo dei patient reported outcomes  (Pro), dei patient reported outcome measures (Proms) e dei patient  reported experience measures (Prems) sia nel contesto delle attività  regolatorie, sia nella pratica clinica; ad assicurare il  coinvolgimento delle associazioni pazienti nei processi decisionali  pubblici in materia di salute, anche relativi ai dati sanitari, ai  registri di patologia e alla stesura, somministrazione e raccolta dei  Pros, Proms e Prems; a sostenere nelle sedi europee l'istituzione  dello spazio europeo dei dati sanitari e la definizione di una  normativa in grado di sfruttare pienamente il potenziale dei dati  sanitari, tutelando al tempo stesso il consenso, la privacy e la  sicurezza dei cittadini".

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