Politica sanitaria

Governo e Parlamento

29 Novembre 2023

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In Italia oltre 370mila persone soffrono di tremore essenziale, una condizione neurologica cronica e altamente invalidante che si manifesta attraverso un tremore ritmico delle mani, della testa, della voce, delle gambe o del tronco. Nonostante la larga diffusione della malattia, che negli Stati Uniti arriva a colpire quasi 10 milioni di persone, questa patologia, distinta dal Parkinson, è ancora poco conosciuta e poco tutelata.  Se n'è parlato alla conferenza "Il diritto di non tremare", organizzata dall'associazione Tremori Ets in Senato.
L'evento, che ha rappresentato un passo avanti nella tutela dei diritti dei pazienti affetti da tremore essenziale, è stato anche l'occasione per presentare il Manifesto Sociale sul Diritto di non tremare, redatto dall'Associazione e sottoscritto da numerose organizzazioni di affetti da tremore essenziale e da Parkinson. Un documento di impegno collettivo per la difesa dei diritti di chi vive con questa condizione neurologica.  "L'opinione pubblica e le istituzioni devono essere informate ed educate sulla gravità e gli aspetti che caratterizzano il Tremore Essenziale. – ha affermato Francesco Zaffini, presidente della decima Commissione del Senato-. Si tratta di una patologia largamente diffusa ed estremamente invalidante, della quale però si parla poco e che lascia sconosciute cause e conseguenze. Attivare campagne di sensibilizzazione e di informazione è essenziale, così come lo è il supporto alle realtà che si impegnano per la tutela dei diritti dei pazienti affetti da questo grave tipo di patologia neurologica".
"Il tremore essenziale - conclude il presidente di Tremori Ets, Luca Savarese - non è solo un disturbo neurologico poco conosciuto e drammaticamente diffuso, è una battaglia silenziosa, combattuta da 370.000 uomini e donne che, privati della tranquillità, sono costretti a lottare ogni giorno. Oggi, ci uniamo per porre fine al 'tremore invisibile', chiedendo il diritto di non tremare. È il momento di alzare la voce, di porre fine al silenzio e iniziare una rivoluzione terapeutica. Iniziamo abbattendo l'ignoranza, perché il diritto di non tremare è il diritto ad un momento di pace".

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