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28 Settembre 2023

Diritto all’oblio oncologico, Beretta (AIOM): ecco perché approvare la legge

“Alla ricerca dei diritti perduti” è il titolo dell’editoriale – scritto da Giordano Beretta, direttore Uoc Oncologia Medica, ASL Pescara, Presidente Fondazione Aiom (Associazione italiana oncologia medica) e past president Aiom – nell’ultimo numero di “Annals of Research in Oncology”


“Alla ricerca dei diritti perduti” è il titolo dell’editoriale – scritto da Giordano Beretta, direttore Uoc Oncologia Medica, ASL Pescara, Presidente Fondazione Aiom (Associazione italiana oncologia medica) e past president Aiom – nell’ultimo numero di “Annals of Research in Oncology” (ARO), rivista pubblicata da Edra. La tematica presa in riferimento riguarda i pazienti che hanno superato la fase acuta di malattia e le loro difficoltà di reinserimento nella vita sociale e lavorativa, soprattutto per il protrarsi di convinzioni errate in uno scenario clinico profondamente mutato.
«Si può essere curati dal cancro? Il termine "curato" in oncologia è stato, spesso, sottoutilizzato, preferendo termini come long-survivor o, addirittura, sopravvissuto» rileva Beretta. «In effetti, è noto da tempo che ci sono pazienti che possono, con ragionevole probabilità, essere considerati guariti. Si presume che un paziente che abbia avuto una precedente malattia oncologica sia da considerarsi guarito quando il suo rischio di morte è paragonabile al rischio di morte di soggetti di pari età e pari sesso, con la malattia oncologica che non causa più un eccesso di mortalità rispetto alla popolazione generale. Ovviamente, questo è un concetto statistico, e non è possibile con assoluta certezza definire che l'individuo non può, infatti, morire per la patologia oncologica ma, con certezza statistica, la sua probabilità di morire per qualsiasi causa, compresa quella oncologica, non è maggiore di quella di chiunque altro».

Vi sono, tuttavia, aggiunge Beretta, «malattie in cui la percentuale di guarigione è così alta e il tempo di guarigione così breve che, al di là di ogni ragionevole dubbio, il paziente può essere considerato guarito qualche tempo dopo la diagnosi, il rischio di mortalità aggiuntiva è così basso che non è rilevante anche in assenza di mortalità competitiva. Inoltre, il rischio di morte per una patologia oncologica è influenzato non solo dal tipo di neoplasia, ma anche dallo stadio della diagnosi e dalla disponibilità di trattamenti curativi. Pertanto, per ogni patologia oncologica vanno specificate tempistiche completamente diverse per definire un soggetto guarito ma, nella maggior parte dei casi, un soggetto che sia libero da malattia oltre i dieci anni dalla fine del trattamento può, in assenza di recidiva, essere considerato veramente guarito».

Il fatto che una persona che ha avuto una malattia oncologica possa essere considerata guarita rappresenta un cambiamento radicale di paradigma, sottolinea l’oncologo: da "malattia incurabile del cancro" a "malattia cronica del cancro" da cui si può essere curati. «Non si è sempre guariti, questo purtroppo non è ancora possibile ed è improbabile che sia assolutamente possibile in futuro, ma piuttosto si può essere curati» precisa. «Questo cambiamento di paradigma può anche diventare un motivatore per l'aderenza allo screening, una volta compreso che la guarigione è più facile quanto prima viene diagnosticata».

Dall’aspetto clinico, Beretta passa a esaminare le rilevanti implicazioni sociali e occupazionali. «La definizione di malato di cancro guarito può quindi avere anche un ruolo di sanità pubblica» sottolinea. «Sebbene il malato di cancro possa quindi raggiungere un punto in cui può essere considerato guarito dal punto di vista medico, questo spesso non corrisponde alla guarigione legale e sociale. In sostanza, un malato di cancro, anche quando la sua malattia non comporta più un eccesso di mortalità aggiuntiva, è considerato un "malato guarito" ed è probabile che incontri difficoltà nella sua vita quotidiana quando, ad esempio, cerca di stipulare un'assicurazione sulla vita o richiede un mutuo o un prestito bancario per avviare un'impresa. Meno difficoltà, o almeno difficoltà non esplicite, che incontra nel mondo del reimpiego, ma la situazione professionale delle persone con diagnosi di cancro ha dimostrato di peggiorare considerevolmente due anni dopo la diagnosi. Lui o lei può anche avere un percorso più impegnativo quando decide di iniziare un percorso di adozione, anche se non esiste una regola contro l'adozione anche per i pazienti che non possono essere dichiarati guariti in assenza di rischio immediato di morte. La questione ha quindi alcuni aspetti culturali che richiedono la necessità di informazione per tutti i cittadini e, spesso, anche per la professione medica, e la formazione di alcuni operatori, come i magistrati, sul problema, ma può avere impatti reali nel mondo assicurativo e bancario. In effetti, una precedente diagnosi di cancro è ancora considerata equivalente a un'aspettativa di vita più povera e lo stigma rimane, indipendentemente dalle effettive condizioni di trattamento o dalla critica della malattia cronica».

Nel febbraio 2022, la Commissione Europea nel contesto del Piano Europeo di Oncologia ha chiesto a tutti gli Stati membri di avere una legge sul "Diritto all'Oblio Oncologico"; e non limitandosi a rendere esplicito questo concetto, spera che ciò accada entro il 2025. In Italia la questione si pone da anni e ha coinvolto molti attori diversi, dalle società scientifiche alle associazioni di pazienti. «Su questa base» dichiara Beretta «la Fondazione Associazione Italiana di Oncologia Medica (Aiom) ha deciso di avviare, nel gennaio 2022, una campagna di raccolta firme a sostegno della proposta di legge sul Diritto all'Oblio Oncologico, accompagnata da una campagna sociale per diffondere la consapevolezza del problema della discriminazione dei malati di cancro guariti a tutta la cittadinanza #iononsonoilmiotumore (#Iamnotmycancer)». Diverse società scientifiche, associazioni di pazienti e cittadini hanno aderito a questa campagna e sono state raccolte più di 107.000 firme. Nel frattempo, nel corso del 2022, almeno 4 proposte di legge sono state presentate da partiti di tutti gli orientamenti politici, ma la fine della legislatura nel luglio 2022 ne ha causato la decadenza. Nella nuova legislatura sono state presentate ulteriori bozze, da tutte le forze politiche e dal Consiglio Nazionale dell'Economia e del Lavoro (CNEL), e il testo unico redatto dalla Commissione parlamentare è stato discusso e approvato il 28 luglio 2023 dalla Camera dei Deputati e dovrà passare al voto del Senato della repubblica nei prossimi mesi. «La legge sul diritto all'oblio oncologico» spiega Beretta «consentirebbe di non dover più dichiarare una patologia oncologica 5 anni dopo la fine dei trattamenti nel caso di un cancro diagnosticato prima dei 18 anni e 10 anni nel caso di un cancro diagnosticato dopo l'età di 18 anni, in assenza di recidive. Questa legge non mira alla cancellazione dei dati sanitari personali, che devono continuare ad essere presenti e disponibili nei sistemi informativi pubblici, perché servono a monitorare l'evoluzione del proprio quadro clinico, ma anche a poter continuare a usufruire di eventuali agevolazioni o esenzioni dai co-pagamenti, servono alla valutazione delle prestazioni del Sistema Sanitario, e servono alla ricerca».

Annals of Research in Oncology, 2023; 3(3):106-8. doi: 10.48286/aro.2023.70.
https://www.annals-research-oncology.com/wp-content/uploads/2023/08/AnnResOncol_Beretta.pdf

TAG: OBLIO ONCOLOGICO

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