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29/02/2024

Giornata Mondiale Malattie Rare

Malattie rare, Gemmato: con i nuovi Lea anche screening per Sma

In Italia sono 2 milioni le persone affette dalle cosiddette patologie rare, con 19mila nuovi casi segnalati ogni anno. Il 70% di questi pazienti sono bambini. Una...

“Sono quasi 180 i farmaci approvati per le malattie rare dall’EMA tra il 2002 e il 2023, grazie anche al Regolamento Europeo sui farmaci orfani e alla tutela...

Grazie ai moderni strumenti che consentono il sequenziamento del genoma, la diagnosi delle malattie rare, oggi, è più semplice. E con una diagnosi rapida e...

In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie rare il sottosegretario alla Salute con delega alle Malattie rare, Marcello Gemmato è intervenuto sul portale...

Il ministro della salute Orazio Schillaci lancia un messaggio in occasione di un evento alla Camera alla vigilia della giornata mondiale delle malattie rare del 29 febbraio per sostenere la ricerca...

In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2024, Sanofi lancia la sua campagna “La Ricerca più Preziosa” volta a dare il proprio contributo di...

UCB Pharma ha deciso di supportare l’iniziativa “ColorUp4RARE”, ideata da EURORDIS – Malattie Rare Europa, Associazione europea che ha istituito questa...

In vista della Giornata Mondiale delle Malattie Rare che ricorre il 29 febbraio l’Iss, il ministero della Salute e Uniamo la federazione delle associazioni di...

I principali obiettivi del Protocollo d'intesa stipulato, a ridosso della Giornata Mondiale per le Malattie Rare, da Omar - Osservatorio Malattie Rare e Sigu - Società Italiana di Genetica Umana. ...

È stata emessa dal Ministero dell’Economia e delle Finanze la moneta dedicata all’anniversario di UNIAMO, la Federazione Italiana Malattie Rare che da 25 anni...

Fondazione Telethon ha annunciato il proprio impegno nel far sì che la terapia genica per la sindrome di Wiskott-Aldrich (Was), una malattia genetica rara del...

Forte dell'esperienza e delle competenze acquisite nel corso di decenni, Ipsen lavora costantemente per migliorare le condizioni delle persone con malattie...

L’obiettivo della Giornata delle Malattie Rare è quello di accendere i riflettori sull’esigenza di facilitare una diagnosi precoce, l’accesso alle cure e...

Il presidente Mario Melazzini ha inaugurato la campagna social di sensibilizzazione #ricercaèvalore lanciata dalla Fondazione in occasione della Giornata delle Malattie Rare

Via libera dell'Agenzia europea del farmaco Ema a una nuova terapia anti-Sla. Il Comitato tecnico per i medicinali a uso umano dell'ente regolatorio Ue ha...

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